Власти Челябинской области готовят программу поддержки таких больных
Власти Челябинской области задумались о поддержке детей с целиакией. Чем коварна болезнь и какой помощи ждут родители от государства, мы узнали от мамы ребенка с целиакией — челябинки Яны Уфимцевой.
Кириллу четыре года. Со стороны он обычный любознательный мальчик. Правда, на фоне сверстников выглядит чуть младше. Это последствия поздней постановки диагноза «целиакия». Больше года мальчишка сидел на фактически голодной диете, пока врачи не нашли в его крови поломанный ген.
«Кирилл родился с хорошим весом и хорошим ростом. В первый год жизни он развивался как обычный малыш: пил мое молоко, уплетал детские каши. А потом как-то летом у сына началась рвота и вздулся живот. И нас на скорой повезли в больницу», — говорит Яна.
Врачи решили, что у парнишки случился заворот кишок. Но опасения докторов не подтвердились. Кирилл пошел на поправку, и через пару дней его выписали домой. Но в тот же вечер недуг вернулся, и Яна с сыном опять попали в стационар. На этот раз их держали в больнице без малого месяц.
Дети с целиакией не переносят глютен — это клейкое вещество в зернах пшеницы, ржи и ячменя. Проявляется болезнь в младенческом возрасте или же в раннем детстве после введения в рацион питания злаков. У детей с целиакией пониженный аппетит, они выглядят бледными, а живот часто вздувает. У детей более старшего возраста может развиться анемия и отставание в росте.
Симптомы целиакии могут быть почти незаметными или чрезвычайно тяжелыми. У некоторых ребят болезнь приводит к сильной интоксикации организма и даже может довести пациента до реанимации.
Заподозрить редкий диагноз и подтвердить его непросто. Например, у Кирилла болезнь проявлялась не совсем типично. Целиакию у него заподозрили, но анализ крови на антитела дал отрицательный результат, а отказ от хлеба и каш состояние не облегчил.
«Лишь потом я узнала, что чистых продуктов практически не бывает. Глютен, а также следы глютена — повсюду. И чтобы полностью исключить его из нашей жизни, Кириллу нужно покупать спецпитание», — говорит Яна.
Сейчас на кухне у Яны есть отдельный шкафчик, где хранятся продукты для сына. Для их готовки — отдельная разделочная доска. Ест Кирилл из персональной посуды.
«Если я съела кусочек хлеба, а потом взяла той же рукой безглютеновый хлебец и дала Кириллу, у сына может разболеться живот. Поэтому мы стараемся не приносить домой опасные для сына продукты. Самый страшный из них, конечно, мука. Ее частички разлетаются по всей кухне и могут попасть во все блюда», — говорит Яна.
В рационе у мальчика — овощи, фрукты, рыба и мясо, гречка и рис. И все должно быть обязательно свежим, без химической обработки и без консервантов. В противном случае велик риск, что продукты содержат следы глютена.
Продукты без глютена в магазинах встречаются, но цены на них кусаются.
Даже в городе-миллионнике купить качественные продукты, свободные от глютена, по словам Яны, не так-то просто. Большую часть товаров женщина покупает через интернет, причем часть — заграничного производства. Цены на них высокие. Килограмм муки стоит около 500 рублей, буханка хлеба — 300 рублей, сто граммов печенья — 250 рублей, четыре булочки — 460 рублей. Хорошо хоть по вкусу они не хуже обычных. А еще Кириллу приходится покупать витамины. Молочные продукты мальчик также не переносит, поэтому ему нужны микроэлементы и витамины.
«Диагноз „целиакия“ нам все-таки подтвердили. Поломку в гене показал генетический анализ. После этого стало морально легче. Теперь я понимаю, что происходит с сыном и как ему помочь. А раньше боялась оставаться с сыном одна — боялась приступов», — говорит Яна.
До конца редкий диагноз Яна не приняла, в глубине души еще надеется, что его снимут. Но, к сожалению, недуг пожизненный. И к нему можно лишь приспособиться, научиться с ним жить.
Яна Уфимцева с сожалением отмечает, что болезнь наложила свой отпечаток на все будущее Кирилла.
«Питаться сыну придется всю жизнь только дома. Из-за особенностей рациона Кирилл не может посещать садик. Видимо, в школу ему придется носить коробочку с домашней едой. А от поездок в детские лагеря, от походов на детские дни рождения — отказаться», — замечает мама.
Борясь за будущее Кирилла, Яна собрала сообщество таких же мам. Они не раз обращались к властям с предложением о поддержке больных с целиакией. И на прямой линии в декабре 2021 года губернатор Челябинской области Алексей Текслер дал поручение региональному министерству социальных отношений разработать программу по выделению специальных пособий для детей с целиакией. Такая программа уже готова и на этой неделе должна поступить в Заксобрание области.
Предполагается, что:
— семьи начнут получать пособие на спецпитание (сумму озвучат на этой неделе);
— в образовательных организациях области организуют безглютеновый стол для таких детей;
— для детей с целиакией разработают варианты летнего оздоровительного отдыха, как это сделали, например, для детей с сахарным диабетом.
По данным правительства Челябинской области, в регионе живет 71 ребенок с целиакией и еще 169 детей с подозрением на целиакию. Все они находятся под наблюдением докторов. Лечение и реабилитацию дети проходят в Челябинской областной детской клинической больнице. Кроме того, они могут приезжать в челябинский городской санаторий № 6.
В декабре 2021 года в Челябинской области приняли законопроект о выплатах на детей с фенилкетонурией — пособие будут индексировать каждый год.
