На уход за их кожей родители каждый год тратят более 800 тысяч рублей
Восьмилетний Илья из Челябинска и трехлетняя Яна из Копейска — дети с суперсухой кожей. У них ихтиоз. В народе таких детей называют «рыбками». Без постоянного увлажнения их кожа сильно шелушится и трескается. Только на кремы и образующие защитный слой эмоленты для Ильи и Яны близкие тратят по 800 тысяч рублей каждый год. Бесплатно средства ухода не получить. Единственная поддержка от государства — новое региональное пособие в размере 5000 рублей.
ИСТОРИЯ РЕДКОГО ИЛЬИ
Беременность у Екатерины протекала нормально. Никаких подозрений на патологию. Что с долгожданным первенцем что-то не так, узнала, когда малыш появился на свет.
«Илюша родился красненький, с выворотом век, как ошпаренный. Кожа была как будто свернута. Девочки-акушерки его потерли — думали, что шелушение сойдет и все будет хорошо. Но почти сразу сказали: „Нет, здесь что-то не так“», — говорит Екатерина.
На третий день Илюшу осмотрел профессор по кожным заболеваниям. Диагностировал на тот момент ихтиозиформную эритродермию Брока, и семья начала бороться.
Первый год жизни прошел в больнице. Требовались поддержка и восстановление всего организма. В шесть месяцев малыш весил всего три килограмма, так как не усваивались белки.
«Слезы, конечно, были. Даже сейчас, вспоминая, через что нам пришлось пройти в первый год жизни, становится тяжело (женщина не может сдержать слез. — Прим. автора). Но мама — это же мощная сила, которая должна поддерживать и давать вторую жизнь. Поэтому отойду подальше, чтобы не чувствовал, проревусь, попсихую — и снова в бой. Было страшно и непонятно, что нас ждет впереди. Но мы понимали, что стоит через это пройти. Ведь с нами обычный ребенок, только с необычной кожей», — продолжает Екатерина.
Настрой семьи и помощь врачей дали свои плоды. Мальчик пошел на поправку. Начал набирать вес, догонять сверстников. Но неизлечимая болезнь у Ильи осталась.
«Кожа требует особого ухода. Если ее не увлажнять постоянно — она сначала шелушится, а потом трескается. В зависимости от погодных условий меняется частота использования уходовых средств. Если влажно, эффекта от кремов и эмолентов хватает на час-полтора. Если жара — минут на 30, потому что быстро высыхает. Так что в жару сидим дома. В школе обрабатываю кожу ребенку почти каждую перемену. Играем в мяч или песок в защитных перчатках, чтобы не подцепить инфекцию и не было воспаления», — говорит Екатерина.
Проблема в том, что не каждый крем и эмолент ребенку подходит. Некоторые могут только усугубить ситуацию. Эффективные Екатерина подбирала методом проб и ошибок.
«Все средства импортного производства — из линеек Ducray, Uriage для атопического дерматита. Отдельно заказываем рецептурный крем „Унна“ в аптеке, чтобы использовать его на ночь. До санкций на годовой уход за кожей уходило более 800 тысяч рублей. Для нашей семьи это неподъемная сумма, поскольку ребенок требует круглосуточного ухода. Без поддержки благотворительных организаций мы бы не справились. У нас еще и питание специфическое, так как по весу и росту Илья до сих пор отстает от сверстников. До санкций банка смеси стоила 2500 рублей, сейчас цена варьируется от 2500 до 5500, а хватает ее максимум на две недели. Вот как раз на одну такую банку нового пособия нам и хватит или на одну кремушечку», — отметила Екатерина.
ИСТОРИЯ РЕДКОЙ ЯНЫ
Ихтиоз диагностировали и у Яны из Копейска. Сейчас девочке три года, и каждый день жизни малышки проходит в постоянной борьбе за право просто играть и не испытывать при этом боль.
«Когда Яна родилась, ее увезли в Челябинск. В больнице, когда подмывали, всю кожу содрали. Я вообще была в ужасе, когда приехала к ней и увидела все это. Один раз ее взяла — у меня на руках кожа осталась. С тех пор использовала для гигиены только салфетки. Дома на руки Яну тоже не брали. Она сама засыпала, на руках никогда ее не качала. Сейчас подросла, и мне так хочется ее приласкать, а она не дается. Потому что где-то лишнее движение — кожа сходит», — говорит мама редкой Яны Наталья.
С появлением Яны жизнь семьи кардинально изменилась. В основном мама с дочкой проводят время дома. На улице окружающие смотрят с недоумением, боятся, что ихтиоз заразен. Сердобольные старушки в общественном транспорте пристают с расспросами и бестактными советами из серии «срочно крестите ребенка».
«Радует, что дети воспринимают дочь как обычного ребенка. Хорошо к ней относятся. Так как она не ходит в садик, общение со сверстниками для нее крайне важно. Живем мы в общежитии. Если видит детей, ведет их в гости, играть. Интересы-то, несмотря на особую кожу, у нее такие же: любит возиться с куклами. Даже мажет их кремом, чтобы им после процедуры было также хорошо, как и ей», — говорит Наталья.
Кремами кожу Яны увлажняют постоянно. Но из помощников у Натальи только сын 15 лет. Папа Яны ушел из семьи вскоре после рождения девочки. Так что самостоятельно справиться с неподъемной финансовой нагрузкой, которая ложится на плечи «редких» семей, женщине крайне сложно.
«До санкций еще более-менее справлялась, а сейчас все деньги уходят на уход для Яны. Получаю я сейчас только пособия по уходу за ребенком и пенсию по инвалидности. Поддержка фондов и общение с другими мамами, у которых детки с ихтиозом, только и спасают. Сейчас еще новое пособие выделили — 5000 рублей — в месяц, но для нашего диагноза такая сумма вызывает только лишь недоумение», — говорит Наталья.
ГЛАВНОЕ — ЗАКРЫТЬ ЖИЗНЕННО ВАЖНУЮ ПОТРЕБНОСТЬ
Яна и Илья являются подопечными челябинского фонда «Редкие дети». Организация занимается помощью «рыбкам» и другим малышам с редкими и ультраредкими генетическими заболеваниями.
«„Рыбки“ к нам пришли, как и вся расширенная генетика, когда мы получили поддержку фонда президентских грантов и московской школы профессиональной филантропии на реализацию проекта „Редкие дети“. До этого, с 2014 года, мы занимались только „бабочками“. Теперь появились „рыбки“, дети с синдромом Крузона, туберозным склерозом и многие другие», — рассказывает руководитель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.
Помимо Ильи и Яны, еще двое малышей — в процессе оформления документов в качестве подопечных фонда. Но это не все дети с ихтиозом в Челябинской области. Сколько их всего, точно неизвестно. В регионе, по словам Натальи, не существует единого регистра детей ни с этим, ни с другими ультраредкими заболеваниями.
«В первую очередь детям-рыбкам необходимо закрыть жизненно важную потребность в мазях. Это как дать обезболивание организму и новые силы на восстановление. Если ребенок испытывает дефицит в средствах по уходу, на коже очень быстро образуются трещины, которые воспаляются и гноятся, этот процесс запускается по всем телу. Помимо того что ребенок испытывает постоянную боль, у него пропадает аппетит, теряется подвижность. В тяжелых случаях кожных заболеваний подвижность теряется быстро, а восстанавливается крайне трудно и не всегда. Только когда детям будет обеспечен должный уход за кожей, можно говорить о социализации, развитии и детстве как таковом», — объясняет Наталья Астафьева.
По словам руководителя фонда, детям-рыбкам, помимо кремов, необходимы специальные шампуни, лосьоны, масла для ванны. С одной стороны, кажется, что есть дешевый вазелин, вот только в случае с ихтиозом и всеми вариантами этой болезни этот эмолент не подходит.
«У детей-рыбок все крема, мази и эмоленты стоят очень дорого, а кончаются быстро, потому что ими смазывают не только руки или лицо, а все тело. Чем старше ребенок становится, тем больше расход. Мы как фонд помогаем в приобретении средств по уходу за кожей. Илье успели закупить необходимые материалы до февраля, сейчас в остром дефиците находится Яна. Состояние ее кожи в рецидиве. Чтобы изменить это состояние, будет запущен благотворительный сбор на 200 тысяч рублей для закупки всего необходимого. Надеемся, хватит на три месяца толковой обработки», — продолжает Наталья Астафьева.
Региональные власти знают о проблемах редких детей. Фонд находится в постоянном диалоге с первым заместителем губернатора Челябинской области Ириной Гехт, уполномоченным по правам человека в регионе Юлией Сударенко. Дело в том, что у «рыбок» в картах нет конкретных назначений: не указано, какие именно кремы и мази им положены. Из-за этого родителям детей даже не с чем обращаться в суд. Но помощь нужна.
Наталья Астафьева подчеркивает, что, пока этот вопрос не решен, фонд детей не бросит и будет опорой для таких семей. Если не полностью, то хотя бы частично, через сборы постарается закрыть часть расходов.
