Родители отказались отдавать сына в коррекционную школу и отправили в ресурсный класс
Каждый родитель мечтает о большом будущем для ребенка. Юлия Кудрина из Челябинска еще в роддоме поняла, что мечты придется пересмотреть. У ее сына, скорее всего, не будет престижной модной работы, он не будет, как многие, гнаться за красивыми и дорогими вещами. Но мама точно уверена, что у мальчика будут любящие друзья. Историю борьбы за сына и его будущее читайте в материале ИА «Первое областное».
То, что ребенок будет особенным, Юлия поняла еще в схватках. Роды были тяжелыми, малыш столкнулся с нехваткой воздуха — с гипоксией. И врачи сразу предупредили, что возможна задержка развития.
Сначала это не проявлялось. Илья вовремя стал держать голову, начал переворачиваться, как все. А когда пришло время садиться, появились проблемы. Сидеть мальчишка научился лишь к году, когда другие начинают ходить. К двум годам Илья еще не бегал, не прыгал, только ходил как уточка, широко расставив ноги, и падал от дуновения ветерка.
«В полтора года нам поставили ДЦП и дали инвалидность. К двум годам врач-невролог заметила, что для этой болезни мы развиваемся подозрительно хорошо. У Ильи взяли кровь и отправили на исследование в Москву. Предположения доктора подтвердились. Через три месяца мы получили ответ из столицы: у Ильи редкое генетическое заболевание — синдром Ангельмана. Мы с супругом здоровы, а у Ильи есть поломка гена», — говорит Юлия.
Обычно люди с таким недугом обладают «счастливым» характером и проживают долгую жизнь. Сложность в том, что они лишены возможности говорить, имеют хрупкие кости (у Ильи уже было три перелома), испытывают проблемы с равновесием и движением и до старости смотрят на мир как дети.
«Для нас с супругом настоящим ударом стал первый диагноз. Мы прошли тяжелый путь принятия ДЦП, ведь мы мечтали воспитывать здорового малыша. Второй диагноз — синдром Ангельмана — мы приняли гораздо спокойнее. Мы понимаем, что это не лечится. Но мы можем работать с симптомами — стиснуть зубы и двигаться дальше», — говорит Юлия.
В Снежинске, где родился Илья, есть инклюзивный детский сад, где с ребятами занимаются по методике итальянского врача Марии Монтессори. Сто лет назад она придумала свою систему занятий для ребят с особенностями развития. Но сегодня по ней занимаются прежде всего здоровые дети. Илью отдали в этот престижный садик, хотя обычно дети с синдромом Ангельмана сидят дома, в четырех стенах. Но Илье повезло — он мог общаться со здоровыми сверстниками.
«Детский сад стал огромным подспорьем. Он не дал мне скатиться в пучину. Как и муж, я работала. Мы вели жизнь обычной семьи с небольшими особенностями», — говорит Юлия.
После садика выбора у Ильи не было — только коррекционная школа. В таких учатся дети с задержкой психического развития, глубокие инвалиды. Но в Челябинске к тому времени начали открывать ресурсные классы, где ребята с диагнозом учатся вместе со здоровыми ребятишками. В Снежинске таких классов не было. Тогда Юлия совершила маленький подвиг — увезла сына в Челябинск и устроила в ресурсный класс, только что открытый на базе школы-интерната спортивно-адаптивного профиля. Кстати, класс открывали при участии организации помощи детям «Открытое сердце». Сейчас вместе с Ильей ресурсный класс посещают еще три особенных мальчика. Диагнозы у них разные, но задача одна — научиться жить среди обычных людей.
«Выпускники коррекционной школы обычно варятся в своей среде. А я хочу дать сыну шанс на другое будущее, чтобы он научился жить в обществе», — говорит Юлия.
Вместе с нормотипичными, то есть здоровыми, ребятишками мальчики-инвалиды посещают занятия по ИЗО, технологии, физкультуре и музыке. При этом с каждым ребенком весь день находится тьютор, то есть сопровождающий. Это необходимо, чтобы в течение дня у школьника была своя опора, свое плечо. Когда тьютор чувствует, что ребенок устал или не в настроении, то ведет подопечного в сенсорную комнату, где можно прыгать на матах, полежать в гамаке.
«У ребят также есть свой собственный класс, где стоят только четыре парты. Здесь Илья и другие особенные ребята проходят индивидуальные занятия с тьютором», — говорит учитель ресурсного класса Юлия Лескина.
Кстати, тьютор в течение года меняется, чтобы ребенок привыкал к смене лиц. Например, осенью с Ильей занималась Олеся Степанова. Когда ее поменяли на другого сопровождающего, паренек обижался и злился, но в итоге привык и сейчас одинаково хорошо воспринимает любого из взрослых.
Начинать обучение в ресурсном классе приходилось с малого: детей учили самостоятельно снимать куртки и шапки, мыть руки, ходить на обед. Учили правильно выражать свои просьбы, а также правилам поведения в общественном месте. Например, Илья лишен возможности говорить. Чтобы привлечь внимание, он хватал человека за одежду и злился. А теперь спокойно берет за руку и пытается показать, объяснить.
«На первом месте у нас — социализация, на втором — получение академических знаний. Все обучение строится на игре. Оценки в ресурсном классе мы детям не ставим. А стимул учиться новому у каждого свой: кто-то ждет, что получит вкусняшку, другому нужна игрушка. Для Ильи сейчас важно получить на обеде кислородный коктейль», — говорит нынешний тьютор мальчика Ангелина Ашмарина.
Сама девушка имеет два педагогических образования: она воспитатель, а также инклюзивный психолог. В работе тьютора она использует навыки и того и другого. И это дает положительный результат.
«В начале года Илья не высиживал даже пяти минут. Постоянно вскакивал, отвлекался. А сейчас стал спокойным, самостоятельным. Может высидеть целый урок или два», — говорит мама Юлия Кудрина.
Найти общий язык с другими людьми помогла система альтернативной коммуникации. Юлия берет с парты сына пухлую книжицу. По страницам блокнота расставлены карточки — они обозначают цвета, глаголы и предметы. С их помощью Илья может составлять предложения. Чтобы что-то сказать Илья показывает картинки. Впрочем, чаще всего он обходится без этой книжки — и удивительно, но все его понимают.
На днях ребята из ресурсного класса и их здоровые сверстники вместе отправились в хаски-парк. Перед входом Илья помог учителю построить всех ребятишек, а внутри с интересом наблюдал за ведущим и участвовал в конкурсах. Возможно, где-то он вел себя немного робко, но его эмоции вряд ли отличались от тех, что испытали здоровые дети. И мама мальчика этому рада.
«Он живет полной жизнью», — говорит Юлия.
Вопреки расхожему мнению дети из ресурсного класса не мешают учиться здоровым сверстникам. Проблем с общением тоже нет.
«Еще в начале учебного года мы провели уроки доброты и показали нормотипичным школьникам презентацию каждого особенного ребенка. В итоге всех приняли хорошо. Класс очень дружный. И я уверена, что наши ребята уже никогда не посмотрят косо на инвалида», — говорит учитель первого обычного класса Ирина Завьялова.
Сейчас ресурсные классы работают в трех школах Челябинска: в школе № 106, в школе № 109 и в школе-интернате спортивно-адаптивного профиля на улице Новороссийской, 130. Однако это не означает, что набор в эти классы идет каждый год. Учителя обязаны довести обучение нескольких учеников до конца — до девятого класса, и лишь потом можно брать новых деток. Поэтому нужны новые ресурсные классы.
Юлия Кудрина надеется, что, пока сын растет, активистам удастся открыть ресурсные классы в техникумах, чтобы дети с диагнозом получали профессию, и какие-то мастерские, где такие ребята потом смогут работать. Подобный опыт в Челябинской области уже есть. Недавно в Снежинске центр помощи детям и молодым инвалидам «Бумеранг добра» открыл коворкинг-центр «Территория равных возможностей».
