Ирина Гехт рассказала, как власти и НКО помогают семьям с особенными детьми победить сложный диагноз
Всемирный день распространения информации об аутизме отметили в минувшие выходные. Обычно люди с такими проблемами живут замкнутой жизнью. Но в Челябинской области их стараются интегрировать в общество. Уже несколько лет в регионе создается система сопровождения и поддержки семей, где есть дети с расстройствами аутистического спектра. Какие семьи могут рассчитывать на поддержку, ИА «Первое областное» рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
— В наше время диагноз, о котором мы разговариваем сегодня, не звучит больше как приговор. Общество постепенно меняет отношение к аутизму. Приятно видеть, что в Челябинской области этой проблемой занимаются не только медики и психологи, но и власти.
— Да, мы стараемся создать систему сопровождения и поддержки семей, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра. И вовлечь в нее не только детей, но и молодых людей, уже достигших совершеннолетия.
— С какого возраста такие семьи и дети нуждаются в особой поддержке?
— Сейчас ситуация такова, что ребенку ставят диагноз ближе к шести годам, когда поведенческие отклонения становятся совершенно очевидными. Поэтому совместно с медиками мы предлагаем использовать европейские инструменты диагностики, которые позволяют поставить диагноз уже к двум годам. Это позволит специалистам взять малыша на раннее сопровождение и подготовить его к посещению детского сада, а детей с сохранным интеллектом — и школы. Это необходимо, чтобы ребенок жил в обществе и получал знания, необходимые для взрослой жизни.
— Каким образом будет проходить ранняя диагностика?
— Сегодня мы внедряем в практику медицинских организаций анкеты, которые содержат маркеры вероятности такого диагноза. При подозрении на расстройства аутического спектра врач отметит это в карте ребенка. И если маркеры риска не снимут в два года, медики проведут более глубокую диагностику с помощью специального оборудования и тех инструментов, которые применяются для диагностики аутизма в европейских странах. Если проблема есть, то в два года медики должны поставить диагноз. В этом возрасте специалисты способны убрать многие проявления аутизма и компенсировать состояние малыша.
— Кто будет заниматься таким ранним вмешательством?
— В Челябинской области этим уже занимается общественная организация «Звездный дождь». Она имеет весь диагностический инструмент и сейчас получает лицензию на такую работу. Специалисты этой НКО обладают многолетним опытом, а их работа дает хороший эффект. Поэтому с 2023 года сто детей будут сопровождать специалисты этой организации, и еще столько же мы постараемся взять на сопровождение в областной центр социальной защиты «Семья».
Как правило, наши дети, прошедшие годовой курс раннего вмешательства, вполне нормально посещают детский сад. А дальше могут пойти учиться в ресурсные классы обычной школы.
— Что это за классы и как они адаптируют ребенка к жизни?
— Мы поддержали уникальный опыт общественной организации «Открытое сердце» и вместе с руководителем организации Елизаветой Кирилловой хотим транслировать его на всю область.
Так называемый ресурсный класс работает в 109-й школе Челябинска и в одной школе Магнитогорска. Суть его в том, что дети с аутизмом и с синдромом Дауна посещают занятия в обычном классе. Практика показала, что такие дети совершенно нормально воспринимают программу. А одна девочка освоила на отлично программу третьего года обучения.
— Видимо, тоже с чьей-то поддержкой?
— Да, на уроках с такими детьми сидит тьютор. Если ребенок устал, они выходят из класса и продолжают занятия у себя в кабинете, где созданы условия для психологической и физической разгрузки. А потом возвращаются на урок и продолжают учиться.
В этой технологии важно не только то, что ребенок с особенностями в развитии может учиться в обычном классе. Важно и то, что обычные дети получают колоссальный опыт от общения с такими детьми, во многом меняя свое отношение к проблеме, становясь более толерантными, добрыми. Помню, когда я зашла в такой класс, особенный мальчишка проявил определенную реакцию. Другие дети даже не обернулись, не повели бровью — настолько они понимают его проблемы и принимают как одноклассника. Они вместе играют, его оберегают…
Кстати, особенные ребята меняют и самих учителей. Присутствие такого ребенка не предполагает повышенных тонов в разговоре, не предполагает иных фраз, кроме как: «Ты молодец», «Давай попробуем еще раз».
И получается, что 29 его одноклассников тоже ощущают на себе доброту и любовь педагога. Поэтому, конечно, у нас есть желание, чтобы такие классы появились во всех школах.
Конечно, это требует достаточно больших пространственных решений: нужен класс, нужны комнаты разгрузки. Но делать это нужно совершенно точно. Очень важно, чтобы дети с нормальным интеллектом могли обучаться в обычной школе. Если есть отклонения, мы предлагаем коррекционный класс.
После школы особенности никуда не уходят. Они остаются с человеком всю жизнь. Поэтому мы внедряем еще одну социальную технологию — это сопровождаемое проживание для детей старше 18 лет. Пока Челябинская область остается единственным регионом в России, где уже действует этот проект. Причем это тоже проект бизнеса, власти и НКО.
— В чем суть проекта?
— Уже более полугода восемь молодых инвалидов, имеющих проблемы психического свойства, самостоятельно проживают в социальной квартире. Они трудоустроены и успешно обслуживают себя сами. Конечно, они не брошены в большой мир, их сопровождают соцработники и психологи. Но они в большой степени самостоятельны, хотя до этого кто-то жил в интернате, а кто-то — под опекой родителей.
Мы учим общество воспринимать таких людей не как некую исключительность, а как норму. Во всем мире, к примеру, кафе с удовольствием берут на работу людей с синдромом Дауна, потому что они всегда улыбаются, рады людям. У нас есть некая настороженность. Я думаю, что те дети, которые учились с ними в одном классе и впоследствии, может быть, станут владельцами бизнеса, обязательно возьмут такого человека на работу.
— Кто-то скажет вам: ведь таких детей не так много. Нужно ли государству выстраивать для них такую мощную систему поддержки?
— По статистике, на сто тысяч детей рождается один ребенок с расстройствами такого толка. Я не скажу, что это маленькая цифра. Причем многих родителей пугает постановка этих диагнозов. Хотя чем раньше мы его диагностируем, тем эффективнее будут те технологии, которые позволяют многие вещи скорректировать. Поэтому нам предстоит работать не только с детьми, но и с родительским сообществом.
Сегодня семьи должны понять, что мы не только ставим диагноз. Мы предлагаем пути решения — сопровождение. Пока эта помощь по большому счету сосредоточена в Челябинске, и наша задача — распространить новые технологии на территории, где, к сожалению, семьям порой достаточно трудно получить какие-то социальные услуги. И здесь, конечно, планируем, что «Звездный дождь» станет ресурсным центром, который будет обучать и родителей таких деток, и педагогов, и НКО.
Мы хотим создать работающую систему, в которой семья с особенным ребенком получит сопровождение от момента рождения до совершеннолетия. Пока мы единственные в России, кто взялся прописать такой алгоритм. И мы вырабатываем его вместе с федеральным Агентством социальных инициатив. Алгоритм включает комплексную помощь: он будет создан в системе здравоохранения, в системе образования и в системе социальной защиты. Задача — сделать общую картину сопровождения семьи.
— Наверное, очень важно отметить, что многие вещи, которые включены государством в систему комплексной поддержки таких семей, предложены НКО и родителями таких ребятишек.
— Безусловно. У нас очень активные родители, многие из них являются руководителями НКО. Понятно, что народная инициатива появляется там, где есть некий вакуум государственного присутствия. Родители изучают мировой опыт решения своих проблем и предлагают государству новые технологии. Я считаю, что характерная черта власти нашего региона — абсолютная открытость и восприимчивость к этим инициативам. Предложения от родителей позволяют нам совершенствовать государственную систему. В отношении каких-то массовых категорий, например многодетных и инвалидов, система уже настроена и функционирует. И когда идет донастройка в отношении узких категорий, которые нуждаются в совершенно специфических услугах, это и вызов для нашей системы, и способность ее трансформации.
Также это большая поддержка для НКО. Для НКО это колоссальный административный ресурс, который позволяет реализовывать свои инициативы. В Челябинской области многие НКО уже работают на профессиональном уровне. Наша задача — встроить их в системное оказание социальных услуг и отдать ряд услуг на аутсорсинг. Область готова оплачивать эту работу через сертификаты или через прямое финансирование услуг. Но это следующая история.
— Опыт последних месяцев показал, что сотрудничать с государством сегодня могут не только организации. После обращения одного из пенсионеров в регионе расширили список наград, дающих право на звание «Ветеран труда Челябинской области». По просьбе активных мам, которые воспитывают детей с непереносимостью глютена, ввели пособие на спецпитание таких ребятишек.
— С приходом Алексея Леонидовича Текслера на Южном Урале была создана широкая поддержка некоммерческих организаций. Так, Фонд гражданских инициатив оказывает помощь в подготовке заявок на гранты. Из года в год мы увеличиваем размер средств, направляемых на грантовую поддержку, и видим, как растут наши НКО. В 2021 году мы получили самое большое количество средств на реализацию президентских грантов. Это показывает уровень профессионализма наших НКО и масштабность проектов.
Кроме того, Челябинская область одна из немногих регионов в стране, которые дают гранты на поддержку физических лиц. И это очень востребованная история. Если во время первого конкурса грант получили почти все, кто заявился, то теперь среди физических лиц настоящая конкуренция. Сегодня много заявок от активных граждан, особенно из сельской местности и малых городов, которые создают музеи, экологические тропы, реализуют патриотические проекты. Очень важно, когда такое желание получает еще и материальную подпитку.
Также у нас достаточно активная команда уполномоченных — детский и взрослый. Многие запросы общества жители области транслируют через них. Часть запросов проходит через депутатов Заксобрания: те же поправки к закону о ветеранах труда, новые спецпособия для детей с целиакией и фенилкетонурией были приняты с их подачи. Так что система социальной поддержки постоянно проходит какую-то донастройку, и любая идея имеет шанс стать реальностью.
В 2022 году в Челябинске откроют уникальную школу для детей с аутизмом. Ранее ИА «Первое областное» рассказало о том, как учебное заведение для особенных ребятишек будет выглядеть после ремонта.
