Единственная на Южном Урале пациентка с открытым статусом — о важности взаимной помощи
Многие люди с диагнозом ВИЧ чувствуют себя изгоями общества. Между тем беда может коснуться каждого: инфекция давно вышла за пределы групп риска и поражает успешных, благополучных. Почти все они заражаются половым путем.
ВИЧ-положительные пациенты в России получают бесплатное лечение — терапию. Но зачастую им нужно немного больше. Речь идет о живом человеке, который может разделить боль, поддержать. Этим и занимаются равные консультанты — ВИЧ-позитивные южноуральцы, которые нашли себя в волонтерстве.
О важности такой работы ИА «Первое областное» рассказала челябинка Юлия Яковлева. Она единственный человек в нашем городе, не скрывающий свой ВИЧ-статус.
— Когда человек узнает о положительном ВИЧ-статусе, ему важна моральная поддержка. Многие люди не готовы к такому сильному удару по психике. На помощь им приходят равные консультанты. Это живые люди, живущие с ВИЧ и прошедшие специальное обучение. Они оказывают человеку психологическую поддержку и консультируют по нюансам лечения и медицинского наблюдения.
Я сознательно делают акцент на слове «живые». Только что узнавший о своем диагнозе человек думает: «Все, я скоро умру». А его окружение: «Похоже, он умирает. Как бы это меня не коснулось». Страх смерти — один из сильнейших страхов. Люди стараются отгородиться от всего, чего боятся. Хотя ВИЧ-инфекция давно перешла в разряд хронических заболеваний, многие люди до сих пор этого не знают.
По официальной статистике Центра СПИДа, в Челябинской области около 36 тысяч ВИЧ-инфицированных людей, однако на диспансерном учете стоит приблизительно 31 тысяча человек. То есть многие просто не наблюдаются.
Месяц назад мне позвонил ВИЧ-положительный парень. Когда-то он отказался от терапии, а теперь ее никто не предлагает, потому что у парня рак печени в четвертой стадии, и его организм просто не выдержит большого количества препаратов. Молодой человек хочет жить и спрашивает: что делать? Но в данном случае я бессильна дать какой-то совет. Когда-то этот мужчина выбрал неверный путь отрицания, отказался от помощи. А сейчас уже слишком поздно.
Именно поэтому так важно пообщаться с человеком в равном статусе. С тем, кто научит жить с ВИЧ.
В Челябинске есть четыре ВИЧ-сервисные некоммерческие организации, две из которых существуют более десяти лет. Эти организации реализуют реальные социальные проекты, но на всех их не хватает. Организаций, которые занимаются не только профилактикой, но и сопровождением людей, живущих с ВИЧ, критически недостаточно.
В основном НКО работают с ключевыми группами — группами риска, наиболее уязвимыми к заражению ВИЧ-инфекцией (например, с лицами, употребляющими наркотики, или работниками секс-индустрии). Но ВИЧ-инфекция давно вышла в массы. ВИЧ-позитивные — это обычные люди, которые окружают нас на работе, в магазинах, на улице или в кино. Огромный пласт тех обычных людей, кто не готов к столкновению с диагнозом «ВИЧ-инфекция», не охвачен.
В этом году наконец начали появляться проекты, направленные на обучение волонтерству и активизму в Челябинске. Две старейшие организации — благотворительный фонд «Источник надежды» и независимый исследовательский центр «Есть мнение» — дали старт некоторым проектам.
Например, центр «Есть мнение» участвовал в получении гранта на обучение медицинского персонала и соцработников работе с ВИЧ. А фонд «Источник надежды» оказал поддержку ВИЧ-позитивным волонтерам: их учили помогать другим ВИЧ-положительным людям. Обычно проекты пишет сама некоммерческая организация, а в данном случае предложение поступило изнутри сообщества: от людей, живущих с ВИЧ, с активной позицией, которые видят внутренние проблемы и хотят развиваться профессионально в социальной сфере, чтобы реализовывать социально полезные проекты.
Мы создали трехмодульный цикл обучения, пройти который решили абсолютно разные люди, с разными профессиями, разных возрастов и из разных социальных групп. Самой старшей участнице было 57 лет, хотя обычно люди старшего возраста замыкаются, узнав диагноз.
Во время первого модуля мы работали с самомотивацией участников и выявляли лидерский потенциал. Второй этап посвятили равному консультированию. Изучали, как вести беседу лично, через соцсети, по телефону. Третий модуль закончился в ноябре и был направлен на правовые и юридические аспекты сопровождения людей с ВИЧ.
Дискриминация по ВИЧ-статусу была всегда. Иногда сами пациенты не знают, что их права ущемляются. Например, на медкартах ставят пометки, раскрывающие ВИЧ-статус, инфицированных людей не принимают в стоматологиях или кто-нибудь разглашает диагноз. Иногда при разводе или при расставании бывший партнер, не имеющий ВИЧ, начинает рассказывать о болезни своей экс-половины. Это также является нарушением прав ВИЧ-положительного человека.
Обучение на наших курсах проходили жители разных городов области: из Челябинска, Копейска, Еманжелинска, Магнитогорска, Златоуста, Троицка, Чебаркуля. На первый модуль пришли 45 человек, на втором осталось 15, третий закончили всего 12.
В итоге волонтеры из Магнитогорска решили открыть некоммерческую организацию в своем городе. Сейчас они занимаются сбором документов. Появился запрос из Златоуста на начало консультирования ВИЧ-позитивных людей. Из Троицка поступила заявка на открытие собственного низкопорогового центра по профилактике ВИЧ-инфекции.
И все-таки этого недостаточно, чтобы запустить в Челябинской области волну создания некоммерческих организаций, работающих в ВИЧ-сервисе. На продолжение обучения активистов работе в собственных НКО, на разработку новых проектов, на написание грантовых заявок и прочие моменты требуется финансовая поддержка. В 2021 году такую поддержку оказал БФ «Источник надежды», а на 2022 год пока решения нет.
По итогам обучения мы также решили разработать пациентскую стратегию по борьбе с распространением ВИЧ-инфекции в Челябинской области и представить ее в Совет по защите прав пациентов при региональном Минздраве.
Мы хотим, чтобы нашу инициативу услышали.
Текст подготовила Владислава Михеева.
