Сейчас от мира здоровых людей ее отделяют семь ступеней в подъезде
Третьего декабря во всем мире отмечают День инвалидов. За последние годы отношение к ним в России разительно изменилось. Уже не принято называть открыто диагнозы таких людей, а общественные места для них становятся безбарьерными. Но один барьер преодолеть очень сложно — это несколько ступенек лестницы, что ведут из квартиры в мир здоровых людей. Так и случилось в семье Тугульбаевых.
ПОШЛИ ЗА ЯГОДАМИ — ВЕРНУЛИСЬ С КЛЕЩОМ
Челябинка Яна Тугульбаева воспитывает дочь-инвалида. Ангелине 11 лет, и последние полтора года она не может обходиться без инвалидного кресла.
Летом 2020 года Ангелина с родными поехала в лес — собирать ягоды. Домой вернулась с клещом на плече. Наутро взрослые обратились в травмпункт, и девочке ввели мощную дозу иммуноглобулина. Но это не помогло. Через неделю у Ангелины поднялась температура, появились сильные головные боли и рвота. Сначала медики списали эти симптомы на ОРВИ, а когда Яна все же добилась госпитализации в инфекционное отделение, стало понятно: девочка заразилась клещевым энцефалитом.
«МРТ показало, что у дочери очаговое поражение мозга. И почти месяц дочка провела в коме. Ангелина лежала парализованная. В трахее — трубка, через которую она дышала. В животе — трубка, через которую приходилось есть. И прогнозов на будущее врачи не давали. Говорили: молитесь», — вспоминает то страшное время Яна.
Сегодня женщина благодарна врачам за то, что сделали все возможное, чтобы вытянуть Ангелину. Девочка выжила и теперь, перенеся несколько операций, пытается вернуться к жизни, которую потеряла.
«Я НЕ ТАКАЯ! Я НЕ ТАКАЯ!»
На удивление врачей Ангелина сохранила способность думать, понимать, говорить. При ее поражении мозга это большая редкость. И гостей-журналистов она встретила с радостью — предложила поиграть в шахматы, собрать пазл.
Пока мы с Яной разговаривали о проблемах, девочка тоже стремилась поддерживать разговор.
«До болезни дочь была очень активной. У Ангелины было много друзей в школе и в кружках-секциях. И сейчас дочка не понимает, почему ее жизнь не такая насыщенная, как раньше. Она готова общаться, выходить в люди. Она не чувствует себя инвалидом. Не так давно мы летели из московской больницы. В аэропорту мы заметили группу детей-инвалидов. Одни были в колясках, другие выделялись ментальными нарушениями. Дочка спрашивает меня: почему они такие? Я пытаюсь ей объяснить: они такие же, как ты, — инвалиды. И Ангелина впадает в истерику: я не такая, я не такая! Она все еще ощущает себя здоровым ребенком», — говорит Яна.
Большая часть проблем юной Гели связана не с мышлением и не с речью, а с телом. Она не может свободно передвигаться по квартире, а уже тем более ходить на улицу. Даже сидеть ей приходится в специальном кресле, которое поддерживает позвоночник и шею.
«СНАЧАЛА ВЫНОШУ КОЛЯСКУ, А ПОТОМ — ДОЧЬ»
Дома у Тугульбаевых уже скопилось несколько видов инвалидных колясок. Но ни одна из них не позволяет съезжать по лестничным маршам подъезда. А если «прыгать» на них по ступеням, коляску стоимостью под сто тысяч рублей легко сломать и разбить.
До укуса клеща Яна с дочкой жили в деревне, в 130 километрах от областного центра. После выписки из больницы Яна решила перебраться в Челябинск — поближе к нужным медицинским специалистам.
«Долгое время мы жили с трахеостомой в трахее. Это трубка, которая позволяет больному дышать. Как-то дочь начала задыхаться, мы вызвали скорую. Бригада ехала очень долго. После этого случая твердо решили переехать в Челябинск. Здесь находятся все врачи, которые разбираются в нашей проблеме. Это был вопрос жизни и смерти», — говорит Яна.
Взятых в ипотеку денег хватило только на старую брежневку. Жилье Яна нашла на первом этаже, и вход в подъезд — без крылечка. Но между тамбуром и квартирой семь узких ступенек. И поэтому Яне приходится каждый день носить дочь на руках.
«Я вешу 46 килограммов, а Ангелина около 30 без одежды. Сначала я выношу на улицу коляску, а потом дочку. И так по несколько раз каждый день мы выходим в больницу, в магазин, на прогулку... Тяжело очень, спина болит. И легче уже не станет, ведь Геля продолжает расти», — рассказывает Яна.
«ТЕХНИЧЕСКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ НЕТ»
Яна мечтает установить хоть какой-то подъемник. И соседи, кстати, не против. Однако все упирается в «технические возможности» подъезда. Именно с этой формулировкой государство отказывает в установке жизненно важных пандусов инвалидам по всей стране.
Яна просила о помощи свое ЖЭУ, те переправили запрос о пандусе в администрацию города. Подъезд измерили и пришли к выводу: в установке пандуса отказать. Говорят, лестница слишком узкая, а на стене висит батарея — ее не будут переносить.
«Я знаю случай, когда в нашей области пандус установили в подъезде, где лестница еще уже», — удивляется Яна.
Желание Яны установить пандус поддерживают представители фирмы, которые проектировали и монтировали подъемный механизм легендарному металлургу Ильязу Зинурову. Челябинец, потерявший обе ноги на производстве, добился установки откидного подъемника только после того, как его ситуация получила широкую огласку в СМИ и дошла до губернатора области.
«Важны не возможности, а желание. Мы устанавливали подъемники в разных подъездах от Челябинска до Москвы. В той же столице в бюджете города даже заложены средства на подготовку к установке пандусов в неудобных подъездах. В нашем городе деньги на это не предусмотрены, и поэтому город дает отказ. В случае с Яной нужно всего лишь перенести батареи и немного сдвинуть дверь тамбура. Цена вопроса вместе с подъемником — около 150 тысяч рублей. И если сам инвалид готов оплачивать пандус и подготовку к его установке из собственного кармана, то согласовывать подъемник ни с кем не нужно», — говорит сотрудник такой компании Виталий Пасечник.
Яна все-таки не теряет надежды получить помощь от государства.
«По российским законам, любая организация и жилой дом должны иметь входную группу, доступную для маломобильных категорий граждан. Не только для инвалидов, но и для мам с колясками, для получивших какую-то травму, для пенсионеров с больными суставами... В Челябинске инвалиды остались с проблемой один на один. Их интересы никто не лоббирует», — говорит председатель общества инвалидов Центрального района Челябинска Татьяна Кузнецова.
Организация поможет Яне бороться за свои права.
Через неделю мы расскажем читателям, какие виды подъемников существуют и как их получить.
